100 Kilomètres d'espoir : la troisième marche solidaire pour le syndrome ctnnb1
Une course contre la montre et l'oubli. Cette fin de semaine, une vingtaine de personnes, familles, amis, sportifs, se lanceront dans un défi éprouvant : parcourir 100 kilomètres en 24 heures à travers les communes de Tres Cantos, Torrelaguna et Tamajón, dans la région de Madrid.
Un engagement fort, une lutte continue
L'initiative, portée par l'association CTNNB1, née en 2021 de l'impératif de familles touchées par ce syndrome génétique rare, vise à sensibiliser le public et à récolter des fonds pour la recherche. Ce syndrome, classé parmi les Maladies Rares, affecte un nombre alarmant de jeunes enfants – moins de cinquante cas diagnostiqués en Espagne aujourd'hui – et se caractérise par un impact profond sur le développement neurologique, engendrant des troubles moteurs, de la parole, de la vision et cognitives.
La course ne représente pas seulement une performance physique intense. C'est une manifestation de solidarité envers les enfants et leurs familles, confrontés à une réalité souvent invisible et incomprise. L’association CTNNB1 s'engage à offrir un accompagnement personnalisé, à fournir des informations fiables sur les thérapies et les suivis cliniques, et à soutenir activement les recherches en matière de thérapie génique.
Des objectifs clairs, un appel à l'action
Au-delà de la distance parcourue, l'objectif principal est de faire connaître ce syndrome, de déconstruire les tabous et de mobiliser les ressources nécessaires pour faire avancer la recherche. Les participants espèrent ainsi améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs proches, tout en espérant un jour trouver un remède.
Si vous souhaitez contribuer à cette cause noble, vous pouvez le faire via ce lien :